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Miopatía Centronuclear
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Sobre la enfermedad

Las miopatías centronucleares son un grupo de miopatías congénitas que afectan a los músculos esqueléticos. Estos músculos són los encargados de las funciones motoras como caminar, sentarse o respirar.

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Miopatía Miotubular, historias de superhéroes

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Arnau
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Arnau es un niño de 3 años y vivimos en un pueblo de al lado de BCN. Le fue diagnosticada MTM a las pocas semanas de nacer.

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Rafa
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Cuando nació lo tuvieron que reanimar y necesitó ventilación mecánica. Presentaba una hipotonía severa y dificultades para respirar y tragar.

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Aleix
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Aleix nació el 18/08/2018 a las 40 semanas y 3 días en el Hospital de la Maternitat de Barcelona. Pocos segundos después de nacer, ...

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Lluc
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Nuestro hijo Lluc tiene 6 años, nació el 8 de julio de 2013 en el hospital de Vic, muy cerca de casa. Después de una cesárea de urgencia, ...

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Asociación adherida

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Federación Española de Enfermedades Raras
Rare Diseases Europe

Últimas entradas

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Conferencia CNM europea de familias 2020

Nuestra próxima conferencia familiar tendrá lugar en el Hotel Dolce en Bad Nauheim (cerca de Frankfurt) del 21 al 24 de mayo de 2020.
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Miopatías congénitas

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