Asociación de familias de niños con Miopatía Miotubular y CNM
Mi hermanito Aleix y su lucha contra la miopatía miotubular
Aleix es un niño con una enfermedad muy rara llamada Miopatía Miotubular. Esta historia cuenta el día a día de una familia narrada por su hermana Júlia.
Miopatía Centronuclear
Sobre la enfermedad
Las miopatías centronucleares son un grupo de miopatías congénitas que afectan a los músculos esqueléticos. Estos músculos són los encargados de las funciones motoras como caminar, sentarse o respirar.
Seguir leyendoMiopatía Miotubular, historias de superhéroes
Arnau
Arnau es un niño de 3 años y vivimos en un pueblo de al lado de BCN. Le fue diagnosticada MTM a las pocas semanas de nacer.
Seguir leyendoRafa
Cuando nació lo tuvieron que reanimar y necesitó ventilación mecánica. Presentaba una hipotonía severa y dificultades para respirar y tragar.
Seguir leyendoAleix
Aleix nació el 18/08/2018 a las 40 semanas y 3 días en el Hospital de la Maternitat de Barcelona. Pocos segundos después de nacer, ...
Seguir leyendoLluc
Nuestro hijo Lluc tiene 6 años, nació el 8 de julio de 2013 en el hospital de Vic, muy cerca de casa. Después de una cesárea de urgencia, ...
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