Asociación de niños
con miopatías centronucleares
Ser una red de familias de niños con CNM
Las familias, necesitan información veraz y actualizada de la enfermedad. Retos que supone tener un niño con una CNM, proyectos de investigación y tratamientos futuros.
Luchar para acceder a terapias y/o ensayos
Una de las máximas prioridades de la asociación es seguir de cerca todos los avances y participar en aquellos foros que sea posible.
Mejorar la asistencia de los niños con CNM
Creemos que aún queda mucho trabajo para mejorar el día a día de nuestros hijos. Intentar que reciban en casa y en el hospital toda la atención y servicios que necesitan es una de nuestras prioridades.
Crear un registro de pacientes con CNM
Saber el número exacto de casos en España de niños/as con MTM y CNM es una herramienta para que los laboratorios valoren la conveniencia de realizar estudios en nuestro país.
Campañas de recaudación para la investigación
La investigación médica necesita muchos recursos económicos para desarrollar su trabajo y proveer de fondos a los centros de investigación es vital para desarrollar fármacos y/o tratamientos.
Divulgación y conciencación sobre la enfermedad
Concienciar a la sociedad de la existencia de las CNM, promover el desarrollo de nuevos fármacos entre la comunidad científica. Participación en conferencias, seminarios, entrevistas... y dar visibilidad a las familias.
