Conferencia CNM europea de familias 2020
# TogetherEvenStronger2020
Nuestra próxima conferencia familiar tendrá lugar en el Hotel Dolce en Bad Nauheim (cerca de Frankfurt) del 21 al 24 de mayo de 2020.
Todas las personas con miopatía miotubular u otras miopatías centronucleares, sus familias, cuidadores, médicos y terapeutas están cordialmente invitados a venir a Bad Nauheim del 21 al 24 de mayo.
Tendremos una buena combinación de conferencias y talleres científicos y médicos sobre productos para el cuidado y la vida cotidiana. En el camino se ofrece un programa divertido para niños y adolescentes. El domingo todos vamos juntos a una emocionante excursión familiar.
Lugar de encuentro
- La conferencia tendrá lugar en el Hotel Dolce en Bad Nauheim.
- Las habitaciones del hotel tienen que ser reservadas por ustedes mismos. Los siguientes costos, incluido el desayuno, se pagan por noche (a continuación, una descripción general de las habitaciones):
- 109€ habitación individual
- 114€ habitación doble [28 m²]
- 124€ habitación confort [30 m²]
- 134€ Habitación Superior[32 m²]
- 154€ Junior Suite [45 m²]
- 174€ Suite [65 m²]
- 35€ por persona adicional
- Para personas adicionales (hasta un máximo de 2 personas por habitación) se cobrará 35 € por noche y noche con desayuno incluido.
- También tenemos 5 habitaciones completamente accesibles para sillas de ruedas (2 individuales y 3 dobles) reservadas. Estas habitaciones las daremos a quienes más las necesitan. ¡Así que por favor contáctenos!
Registro
- ¡Necesitas registrarte dos veces!
- reservierung@dolcebadnauheim.com
- Teléfono: +49 6032303 0
- Palabra clave: ZNM 21.-24.5.2020
- Póngase en contacto con info@znm-zusammenstark.org primero, si necesita una habitación adaptada para sillas de ruedas.
- Programa tentativo
- Jueves 21 de mayo: llegada, reunión acogedora por la noche.
Programa
Viernes 22 de mayo
- 10:00 am - 6:00 pm varios talleres, reuniones informales y formales
- Lutz Dondit, Olgahospital Stuttgart: gestión de la respiración
- Johann Böhm, IGBMC Strasbourg: asesoramiento genético individual
- Nicol Voermans und Ulrike Schara: Estudio sobre portadoras femeninas de XL-MTM
- 6:30 pm Cena juntos
- 8:00 pm "Bunter Abend" Noche colorida - La oportunidad de conocerse
Sábado 23 de mayo
- 9:30 am- 5:30 pm presentaciones y talleres sobre miopatías centronucleares y core central incluída
- Johann Böhm: visión general sobre genética
- Nicol Voermans: RYR1 e hipotermia maligna
- Ulrike Schara: se anunciará
- Wolfgang Mueller-Felber: resultados preliminares en un ensayo clínico de terapia génica
- Belinda Cowling y Chris Freitag, Dynacure, Actualización sobre el enfoque basado en el equilibrio entre dinamina y miotubularina representantes de Audentes Thearpeutics
- y muchos más
Domingo 24 de mayo
- 9:30 - 12:00 excursión conjunta
Costos
Estamos muy agradecidos por las muchas donaciones grandes y pequeñas que recibimos antes de la conferencia. Debido a este apoyo, la asistencia y las 3 comidas serán gratuitas durante la conferencia del viernes y sábado para todas las personas con miopatía miotubular u otras miopatías centrales nucleares o centrales, sus familiares y cuidadores. El transporte y el alojamiento deben ser pagados por ustedes mismos.
Cualquier persona que participe en la conferencia durante más de un día como persona afectada, miembro de la familia o cuidador recibirá un reembolso por la estadía nocturna de jueves a viernes y la estadía nocturna de sábado a domingo.
Otros invitados son bienvenidos. Por favor, comprenda que para cubrir nuestros propios gastos en estos casos se cobrará una cantidad adicional de 100 euros por persona por día de conferencia. Esta cantidad incluye la participación en la conferencia los viernes o sábados, incluido el almuerzo, la cena y el descanso para tomar café.
Idiomas de la conferencia
La conferencia completa tendrá una traducción simultánea inglés <-> alemán. Si la demanda de otras traducciones es alta, intentaremos ofrecer otros idiomas también.
Programa de niños
El viernes y el sábado habrá un programa especial para niños de todas las edades.
Nuestra próxima conferencia familiar tendrá lugar en el Hotel Dolce en Bad Nauheim (cerca de Frankfurt) del 21 al 24 de mayo de 2020.
