Conferencia CNM europea de familias 2020

# TogetherEvenStronger2020

Nuestra próxima conferencia familiar tendrá lugar en el Hotel Dolce en Bad Nauheim (cerca de Frankfurt) del 21 al 24 de mayo de 2020.

Todas las personas con miopatía miotubular u otras miopatías centronucleares, sus familias, cuidadores, médicos y terapeutas están cordialmente invitados a venir a Bad Nauheim del 21 al 24 de mayo.

Tendremos una buena combinación de conferencias y talleres científicos y médicos sobre productos para el cuidado y la vida cotidiana. En el camino se ofrece un programa divertido para niños y adolescentes. El domingo todos vamos juntos a una emocionante excursión familiar.

Lugar de encuentro

La conferencia tendrá lugar en el Hotel Dolce en Bad Nauheim.
Las habitaciones del hotel tienen que ser reservadas por ustedes mismos. Los siguientes costos, incluido el desayuno, se pagan por noche (a continuación, una descripción general de las habitaciones):

109€ habitación individual
114€ habitación doble [28 m²]
124€ habitación confort [30 m²]
134€ Habitación Superior[32 m²]
154€ Junior Suite [45 m²]
174€ Suite [65 m²]
35€ por persona adicional

Para personas adicionales (hasta un máximo de 2 personas por habitación) se cobrará 35 € por noche y noche con desayuno incluido.
También tenemos 5 habitaciones completamente accesibles para sillas de ruedas (2 individuales y 3 dobles) reservadas. Estas habitaciones las daremos a quienes más las necesitan. ¡Así que por favor contáctenos!

Registro

¡Necesitas registrarte dos veces!

reservierung@dolcebadnauheim.com
Teléfono: +49 6032303 0
Palabra clave: ZNM 21.-24.5.2020
Póngase en contacto con info@znm-zusammenstark.org primero, si necesita una habitación adaptada para sillas de ruedas.
Programa tentativo
Jueves 21 de mayo: llegada, reunión acogedora por la noche.

Programa

Viernes 22 de mayo

10:00 am - 6:00 pm varios talleres, reuniones informales y formales

Lutz Dondit, Olgahospital Stuttgart: gestión de la respiración
Johann Böhm, IGBMC Strasbourg: asesoramiento genético individual
Nicol Voermans und Ulrike Schara: Estudio sobre portadoras femeninas de XL-MTM

6:30 pm Cena juntos

8:00 pm "Bunter Abend" Noche colorida - La oportunidad de conocerse

Sábado 23 de mayo

9:30 am- 5:30 pm presentaciones y talleres sobre miopatías centronucleares y core central incluída
Johann Böhm: visión general sobre genética
Nicol Voermans: RYR1 e hipotermia maligna
Ulrike Schara: se anunciará
Wolfgang Mueller-Felber: resultados preliminares en un ensayo clínico de terapia génica
Belinda Cowling y Chris Freitag, Dynacure, Actualización sobre el enfoque basado en el equilibrio entre dinamina y miotubularina representantes de Audentes Thearpeutics
y muchos más

Domingo 24 de mayo

9:30 - 12:00 excursión conjunta

Costos

Estamos muy agradecidos por las muchas donaciones grandes y pequeñas que recibimos antes de la conferencia. Debido a este apoyo, la asistencia y las 3 comidas serán gratuitas durante la conferencia del viernes y sábado para todas las personas con miopatía miotubular u otras miopatías centrales nucleares o centrales, sus familiares y cuidadores. El transporte y el alojamiento deben ser pagados por ustedes mismos.

Cualquier persona que participe en la conferencia durante más de un día como persona afectada, miembro de la familia o cuidador recibirá un reembolso por la estadía nocturna de jueves a viernes y la estadía nocturna de sábado a domingo.

Otros invitados son bienvenidos. Por favor, comprenda que para cubrir nuestros propios gastos en estos casos se cobrará una cantidad adicional de 100 euros por persona por día de conferencia. Esta cantidad incluye la participación en la conferencia los viernes o sábados, incluido el almuerzo, la cena y el descanso para tomar café.

Idiomas de la conferencia

La conferencia completa tendrá una traducción simultánea inglés <-> alemán. Si la demanda de otras traducciones es alta, intentaremos ofrecer otros idiomas también.