HISTORIAS DE SUPERHÉROES
RAFA
El Pequeño Superhéroe Rafa nació el 25 de Agosto de 2018 en Ourense tras una cesárea de urgencia. Cuando nació lo tuvieron que reanimar y necesitó ventilación mecánica. Presentaba una hipotonía severa y dificultades para respirar y tragar.
Cuatro días después lo extubaron y fue pasando por distintas modalidades de ventilación hasta quedarse con las gafas de alto flujo. Durante los 20 primeros días de vida le hicieron diferentes pruebas sin llegar a ningún diagnóstico por lo que el equipo de neonatología del CHUOU decidió que lo mejor para Rafa sería trasladarlo al hospital Sant Joan de Déu en Barcelona. Fue casi un mes de incertidumbre en el que toda la familia lo pasamos muy mal.
En Barcelona siguieron haciéndole pruebas y varios test genéticos que no fueron concluyentes hasta que finalmente le hicieron una biopsia muscular, que junto con el posterior estudio genético, confirmaría la sospecha; Rafa padecía Miopatía Miotubular ligada al cromosoma X. Con el diagnóstico se cierra esa etapa de incertidumbre tan dura y es en ese momento cuando comienza la lucha.
Rafa fue sometido a varias intervenciones: traqueostomía, gastrostomía y nissen; y a nosotros nos formaron en los cuidados y manipulación que todo esto implica. Pronto nos tocaría a nosotros hacer de enfermer@s, profesión que no elegimos, pero dado que las ayudas para su cuidado son nulas, será en lo que nos convertiríamos.
Cada intervención nos suponía un trauma durísimo y no tanto a nuestro campeón que en ningún momento perdió la sonrisa, sonrisa que a nosotros nos hacía fuertes para seguir luchando.
Y por fin, después de casi cinco meses de ingreso, llegó el momento de irnos para casa. Su hermana Celtia lo deseaba más que nadie. Empezaba así otra etapa de adaptación, con mucho miedo al principio, ya que no contábamos con el respaldo de todos esos profesionales que con tanta dedicación y cariño cuidaron a nuestro Superhéroe, pero con la ilusión de estar por fin los cuatro juntos en casa.
Sí, es cierto que nuestra vida ha dado un giro de 180 grados, pero el ser humano tiene esa capacidad de adaptación que con la inestimable ayuda de familia y amigos hace que imaginemos ser una familia normal aunque eso ya no sea así. No obstante, cada día es un nuevo reto que dura 24 h y las alarmas, que siguen al máximo volumen, no dan tregua.
Soñamos con que Rafa tenga una larga vida feliz y lucharemos para que así sea.
Raquel, Santi, Celtia y Rafa - Junio 2019
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