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HISTORIAS DE SUPERHÉROES

LLUC

Nuestro hijo Lluc tiene 6 años, nació el 8 de julio de 2013 en el hospital de Vic, muy cerca de casa. Después de una cesárea de urgencia, los médicos que asistían al parto tuvieron que reanimarlo debido a una parada cardiorrespiratoria y al cabo de pocas horas, ya era trasladado al hospital de la Vall d’Hebron e ingresaba a la UCI Neonatal.

Los primeros días, sobre todo, y las primeras semanas de vida de Lluc fueron una auténtica montaña rusa de emociones. No nos movíamos de su lado y intentábamos disfrutar de él tanto como podíamos, a pesar de las pruebas, los cuidados, los aparatos, las buenas noticias que luego no lo eran tanto y todo ello, en un entorno hospitalario, no es nada fácil. Por suerte, los profesionales (enfermeras, auxiliares, médicos ...) cuidaban de Lluc y también de nosotros, que tuvimos que asimilar muchas cosas muy deprisa y aprendimos a vivir el momento, lo que sería la tónica de nuestra nueva vida.

Lluc respiraba por sí solo durante el día y llevaba ventilación con mascarilla durante la noche. Le hicieron una gastrostomía y desde entonces que se alimenta únicamente a través del botón gástrico. En ese momento, no teníamos todavía diagnóstico y por eso le hicieron una biopsia; unos meses más tarde, se confirmó el diagnóstico de miopatía miotubular. Tras cuatro meses y medio, nos llevamos a Lluc por primera vez a casa; estábamos un poco asustados, pero también muy ilusionados para iniciar una vida lo más normal posible y que Lluc pudiera disfrutar del aire libre, la familia ...

Cuando Lluc tenía diez meses, ingresó en la UCI Pediátrica de Vall d'Hebron en un estado muy crítico, estuvo intubado durante semanas y finalmente, derivó en una traqueostomía. Este paso, a pesar de que fue difícil de asimilar, enseguida lo valoramos muy positivamente. Durante los meses posteriores, estaba desconectado del respirador algunas horas al día, pero poco a poco, los ratos se iban reduciendo, hasta que ya hace mucho tiempo que lleva el respirador las 24 horas del día. Lluc es un niño divertido, curioso, juguetón, comunicativo, sensible, persistente e inteligente; disfruta pasando el rato rodeado de gente y sobre todo de otros niños, le encanta ver dibujos animados y aprender todo lo que puede sobre los animales.

Tener un hijo con una enfermedad grave como la de Lluc es complicado, pero también te enseña a valorar pequeños momentos y encontrar la felicidad en cosas que en otra situación nos pasarían desapercibidas. En el día a día, nuestro objetivo es que Lluc sea un niño feliz y nuestra esperanza es acceder a una terapia que cure la enfermedad o que, al menos, alivie los síntomas.

Glòria y Àlex - Junio 2019

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