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HISTORIAS DE SUPERHÉROES

ALEIX

Aleix nació el 18/08/2018 a las 40 semanas y 3 días en el Hospital de la Maternitat de Barcelona. Inmediatamente después de nacer se lo llevaron ya que su llanto era muy débil y su color no era bueno.

El primer mes fue complicado, Aleix sufrió varios colapsos respiratorios, la incertidumbre y la preocupación supusieron un desgaste para todos. No podíamos decaer, Aleix tiene una hermana mayor que también nos necesitaba.

Durante las primeras semanas ingresados en la Maternitat los pediatras nos sugirieron una biopsia muscular de Aleix para intentar tener un diagnóstico, pero después de varios colapsos lo único que queríamos era evitarle más sufrimiento añadido. Alba, la madre, decidió hacerse la biopsia y de este modo encontrar algo que nos ayudara a saber que le ocurría a Aleix.

Justo un mes después de su nacimiento, nos trasladan a Sant Joan de Déu donde llegamos muy cansados de este primer mes de ingreso y sin tener un diagnósitoc claro aún. Cuando llegamos a SJD el equipo de pediatría, nos dijo que después de haber analizado la biopsia de Alba habían visto que se trataba de una miopatía. Finalmente tras acceder a que le hicieran la biopsia muscular a Aleix, se puedo ver que Aleix tenía Miopatía miotubular. El equipo de SJD fue nos arropó en todo momento y a partir de entonces tocaba aprender a vivir con una enfermedad rara, enfocar nuestras vidas de otra manera y luchar. Lo primero fue aprender a manejar todos los aparatos que necesitaba Aleix para poder regresar a casa después de un largo mes ingresados.

Después de dos meses de ingreso, pudimos irnos a casa con sonda nasogástrica, un soporte respiratorio no invasivo que sólo usaba para dormir y sabiendo aspirar secreciones, pero la alegría sólo duró un día y medio. Aleix tuvo una infección respiratoria que nos hizo reingresar de nuevo en estado muy delicado.

A las pocas horas de ingresar lo trasladaron a la UCI ya que su estado iba emperando. Hubo que entubarlo y así estuvo una semana. Al cabo de la semana, probaron la extubación y tras dos horas de esfuerzo, Aleix tuvo una parada cardiorespiratora muy grave, el box se llenó de médicos y enfermeros mientras veíamos la situación.

Precisó un minuto y medio de reanimación. Los continúos colapsos de Aleix en apenas dos meses nos habían enseñado a controlar las emociones en momentos de tensión máxima y actuar rápido, luego ya en frío digeríamos la situación. Una vez reanimaron a Aleix nos recomendaron hacer la traqueostomia por el peligro que tenían los constantes colapsos respiratorios para su vida. Lo vimos claro, lo único que nos importaba en este punto era estabilizar a Aleix y mejorar su calidad de vida.

Una vez le hicieron la traqueostomia nos formaron para poder manejarla en casa, al principio fue un mundo nuevo para todos, pero estábamos decididos a hacer lo que fuera necesario por el bienestar de Aleix.

Al final fueron un total de tres meses y medio ingresados, tres meses y medio de emociones fuertes que nos han dado mucho. Aleix hoy tiene un año y aunque nos ha dado algún susto lo hemos podido solventar en casa. Aleix tiene una fortaleza especial, le encanta sonreír, es simpático, está loco por su hermana, le encanta el chupete y las duchas relajantes.

Alba, Júlia y Javi- Junio 2019

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