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HISTORIAS DE SUPERHÉROES

ARNAU

Arnau es un niño de 3 años y vivimos en un pueblo de Barcelona. Nació el 24 de noviembre de 2015. A los pocos días de nacer ya vieron que algo no iba bien, no era un prematuro más, a parte de su dificultad respiratoria su llanto era muy débil, su poca movilidad, etc. Hasta que no llegó a la semana 40 no le pudieron hacer la biopsia muscular y fue entonces cuando le pudieron diagnosticar MTM.

Fue un ingreso largo, estuvimos en diferentes áreas del hospital : uci de neonatos, UCI pediátrica, en planta...etc.

Después de intentar adaptarse a la VNI sufrió una infección respiratoria y vieron claro que la solución pasaba por hacerle la traqueostomía. Y prácticamente al mes de operarlo, después de estar 7 meses en el hospital pudimos marcharnos a casa.

Al principio fue muy duro saber que por la prematuridad al menos se quedaría ingresado 2 meses. Después llegó un momento en que dejamos de preguntarnos cuántos días más teníamos que pasar en el hospital, que esperaríamos pacientemente el día de podernos ir a casa sintiéndonos seguros y tranquilos.

Durante todo este tiempo ha habido algún ingreso por infección respiratoria y intervenciones varias (revisión traqueostomía, colocación del botón gástrico, etc.) pero por suerte no ha durado más de 10 días.

Este año ya ha empezado el colegio, va a un centro de educación especial y la verdad que va muy contento. Necesitaba salir ya de la burbuja de protección de casa y empezar a relacionarse con niños y más gente. En el centro hace rehabilitación tan necesaria para estos niños, les enseñan con diferentes métodos a comunicarse y expresar sus necesidades, emociones, etc. Y sobretodo mediante el juego y asegurándose que se lo pasan súper bien.

Tamara y Jose - Junio 2019

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