La asociación se financia por estas vías principales
-
Cuota anual de las familias asociadas
-
Donativos
-
Subvenciones (si las hubiera, en caso de ser elegibles para ellas)
Eventualmente, estamos a la espera de poder solicitar subvenciones en el momento que estas estén disponibles, pero esta vía aún no está activa.
¿Cómo administramos el dinero?
Ahora mismo las cuotas anuales y los donativos queremos que se destinen a los siguientes fines:
Contribuir económicamente a los proyectos de investigación científica.
Ahora mismo Myotubular Trust está canalizando y abriendo becas de investigación anuales por valores superiores a los 200.000€. Estos fondos provienen de campañas de recaudación de fondos y donativos de particulares y aportaciones de otras asociaciónes, como la alemana Zusammen Stark. Las familias fundadoras de Pequeños Superhéroes ya han contribuido directa e indirectamente con Myotubular Trust con más de 10.000€ recaudados en varias campañas desde 2015. Pequeños Superhéroes será parte activa también en la financiación de proyectos de investigación y abriendo becas própias en caso de disponer de los fondos.
Contribuir a la divulgación y concienciación de las Miopatías Centronucleares.
Pequeños Superhéroes és parte activa de la comunidad MTM/CNM internacional. Organizar conferencias, seminarios e invitar a investigadores y laboratorios de biotecnologia son algunas de las actividades que se organizan cada año en Estados Unidos y Europa, siendo la Conferéncia CNM/MTM Europea de Familias bianual la mas importante de nuestro continente. Conseguir que las familias puedan hablar directamente con los investigadores que estan desarrollando fármacos para tratar las CNM es una de nuestras prioridades.
Sufragar los gastos base de la asociación.
Los miembros de la junta directiva y las familias que participan activamente en la asociación lo hacen gratuitamente y sin ninguna retribución económica, cediendo generosamente su tiempo y esfuerzo para mejorar las vidas de nuestros hijas e hijos. La asociación tiene varios gastos fijos que se sufragan principalmente con la cuota de los asociados y con las campañas de recaudación de fondos. Estos son, por ejemplo, la cuota de gestoria donde se tramita la contabilidad, los gastos de servidor web o la adquisición de merchandising (pulseras, camisetas) para, a su vez, iniciar nuevas campañas de recaudación de fondos.
